Forum Bénévolat : réponses au sujet

 

Vous avez entendu parler de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées. On dit aujourd’hui maladies neurodégénératives, car elles ont toutes ce dénominateur commun.

·      Ce n’est pas une maladie psychiatrique, c’est une maladie des neurones. 

·      Ce n’est pas une maladie contagieuse, elle est très rarement héréditaire, mais elle est de plus en plus fréquente surtout chez les personnes âgées et on commence à en voir de plus en plus chez des personnes jeunes.

·      C’est la maladie qui, aujourd’hui, fait le plus peur après le cancer. 

Cette maladie bouleverse pendant une dizaine d’année la vie de l’aidant principal, en général le conjoint ou l’enfant. Il arrive d’ailleurs que cet aidant parte avant le malade.

Les répercussions de cette maladie sont très différentes d’un malade à l’autre. 

 

Pour vous faire une idée de l’évolution de cette maladie et de son impact sur un conjoint, je vous conseille l’excellent livre de Peter Barnet : « Perdre Cissie, ménager ma vie » (V.O : Losing Cissie, Saving Myself).

 

Pourquoi vous en parler ? L’association France Alzheimer Paris, fait partie des associations départementales (une par département) de l’Union Nationale France Alzheimer. Il s’agit d’associations de familles dont l’objet est de les aider lorsqu’elles sont confrontées à cette maladie. L’association France Alzheimer Paris a besoin de bénévoles et de donateurs.

Les actions de l’association sont multiples, par exemple :

-       Entretiens individuels,

-       Présence dans des hôpitaux en tant que Représentants des Usagers (RU), dans les groupes de travail ou bureaux de divers organismes publics comme le Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l'Autonomie (CDCA), la Conférence Régionale de la Santé et de !'Autonomie (CRSA), la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH)

-       Animation de sessions de formation 

-       Visites d’expositions pour aidés accompagnés ou aidants

-       Accompagnement spécifique pour les malades jeunes

-       Ateliers : pâtisserie, écriture/théâtre, Tchi Kong & auto-massage 

-       Groupes de parole, dont un groupe à médiation

-       WE de répit pour aidés et aidants

 

Nos activités se font en couple : psychomotricien/ne clinicien/e et bénévole. La limitation de nos actions vient du manque de bénévoles. Alors si vous aviez quelques heures par an, par mois ou par semaine à nous consacrer, contactez-nous. Les possibilités d’actions sont nombreuses et pas forcément en présence de malades.

 

En particulier, nous pêchons par manque de communication, un/e bénévole, expert/e en communication, serait le/la bienvenu/e.

 

Le bénévolat s’accompagne obligatoirement de formations. La formation initiale vous fera découvrir la maladie et ensuite, en fonction de vos désirs, vous pourrez suivre des formations spécialisées en fonction des actions à effectuer. Ces formations, dispensées par l’Union France Alzheimer, sont l’occasion de rencontres enrichissantes avec des bénévoles vivant dans d’autres départements.

L’association se compose d’une secrétaire salariée et de bénévoles. 

Nos actions sont multiples et gratuites pour les familles (en dehors d’une participation symbolique pour les WE de répit). 

 

Le financement des activités provient des cotisations (35 euros pour que cela ne soit pas un frein à l’adhésion des plus démunis), d'un financement partiel de l’Union France Alzheimer, de partenaires et bien sûr de dons.

En dehors des entretiens d’information toutes les activités se font en couple : un bénévole et un psychologue clinicien/ne rémunéré/e.

 

En particulier, nous avons du mal à financer des projets importants : 

-       Les WE de répit : ce sont des WE du vendredi 14h au lundi midi durant lequel nous allons tous ensemble, une dizaine de couples aidés-aidants, dans un car affrété pour l’occasion, dans un lieu de vacances où nous organisons des visites culturelles dans la région. Cette activité nécessite la présence de nombreux bénévoles mais aussi d’un/e psychologue et d’un/e infirmier/ère. C’est la seule activité payante : 400 euros par couple. Nous arrivons tout juste à organiser un WE par an. Il nous faudrait en organiser au moins deux par an. Un WE nous revient à 5000 €. C'est une somme très importante, mais le bénéfice pour les couples aidants-aidés est absolument extraordinaire.

-       Des projets innovateurs comme :

o   Medit’Aidants qui est un groupe de parole à médiation fondé sur la notion de pleine conscience dont chaque session revient à 4000 € : c’est un soutien fantastique pour l’aidant.

o   Le groupe de soutien de l‘activité VAMA (vivre avec la maladie) indispensable pour les aidés.

 

Vous m’avez comprise : nous avons besoin de donateurs. 

Soyons clairs notre exercice annuel est, actuellement et depuis plusieurs années, déficitaire de plusieurs dizaines de milliers d'euros. Ceci est dû entre autres au relativement faible nombre de dons dont nous disposons. Indépendamment des dons individuels que nous sollicitons, nous sommes aussi à la recherche de donateurs institutionnels qui pourraient nous aider dans notre action. Si vous avez des idées de sociétés ou d'entreprises qui pourraient nous aider, elles sont les bienvenues. 

Par avance merci pour votre aide, directe ou indirecte.